Zosia Waligóra

Historia Zosi

Zosia urodziła się w październiku 2019 r. w 24 tygodniu ciąży jako skrajny wcześniak. Ważyła zaledwie 640 gram i mierzyła 32 cm długości. W 3 dobie życia miała zamykany farmakologicznie przetrwały przewód tętniczy Botalla, gdzie doszło do wylewów w mózgu IV stopnia. Po 2 miesiącach od narodzin doszło do skrętu jelit, dlatego Zosia przeszła operację ratującą życie (wyłoniono ileostomię). Operacja się udała i Zosia kolejny raz podjęła walkę o życie. Ze względu na utrzymującą się cholestazę została przekazana z Dzięcięcego Szpitala w Krakowie-Prokocimiu do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam okazało się, że Zosia ma zrośnięte przewody żółciowe tzw. atrezję dróg żółciowych, konieczna była operacja usunięcia tych dróg żółciowych metodą Kasai. Po operacji doszło do niedrożności jelit i kolejna operacja wyłonienia drugiej stomii – stąd zespół krótkiego jelita przez co jest żywiona pozajelitowo.

Zosia przeszła bardzo dużo, wcześniactwo jej nie oszczędzało – 4 operacje na brzuchu, czeka ją jeszcze jedna – zespolenia ciągłości jelit. Od urodzenia zmaga się z wieloma trudnościami i chorobami nabytymi przez wcześniactwo: dysplazja oskrzelowo-płucna, retinopatia wcześniacza – strefa IV/V, ileostomia, atrezja dróg żółciowych, zespół krótkiego jelita – cewnik Broviac, małogłowie (wylewy dokomorowe obustronne IV stopnia – leukomalacja), zanik istoty białej mózgu, wzmożone napięcie mięśniowe. W wyniku wylewów Zosia ma dziecięce porażenie mózgowe, jest opóźniona psychoruchowo oraz zmaga się ze wzmożonym napięciem mieśniowym w obręczy barkowej i spastycznością kończyn dolnych i górnych.

Pomimo wszystko, jest pogodnym, towarzyskim i spokojnym dzieckiem. Dzielnie znosi rehabilitację, ćwiczenia terapeutyczne i leczenie antybiotykoterapią oraz badania kontrolne. Codzienna rehabilitacja pozwoli usprawnić proste czynności życiowe, a zarazem zapewnić jak najlepsze zdrowie.

Zosia wygrała walkę o życie, teraz rodzice walczą dla niej o lepszą i sprawną przyszłość.

Zosia potrzebuje ciągłej ogólnorozwojowej rehabilitacji (w domu i turnusów rehabilitacyjnych, a także leczenia u specjalistów oraz dalszej diagnostyki. Jest pod kontrolą specjalistów m.in. neurologa, okulisty, audiologa, neurologopedy, tyflopedagoga, poradni chorób wątroby, poradni chirurgicznej i poradni żywienia pozajelitowego, jak również fizjoterapeuty. Większość z tych wizyt jest prywatna, a koszty leczenia, dojazdów i rehabilitacji przerastają już możliwości finansowe rodziców.

Trudne jest życie z dzieckiem niepełnosprawnym, mówi mama. Zwłaszcza kiedy rośnie i dziecka potrzeby też rosną… Potrzeba większego wózka – bo wyrasta, specjalnego łóżka rehabilitacyjnego – bo za małe się robi łóżeczko dziecięce. Potrzebna jest rehabilitacja, częste turnusy rehabilitacyjne – bo ciało rośnie, a mięśnie/ blizny są spięte i ciągną, potrzebny fotelik samochodowy z pelotami podtrzymującymi dzieci niesiedzące samodzielnie – bo w standardowym powoli się nie mieści i garbi się. Pomijając wizyty kontrolne i zakup leków… Cały czas coś nowego wychodzi i czegoś kolejnego potrzeba… Dzięki Waszej pomocy możemy to Zosi zapewnić – mówi mama Zosi.

Razem z rodzicami Zosi serdecznie dziękujemy za wszelką pomoc!