Marysia Miąsko

 Udało się już zebrać środki dla Marysi!

Marysia – w styczniu 2020 r. skończyła roczek. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typ 1. To jedna z najokrutniejszych chorób genetycznych, która powoduje, że mięśnie z czasem zanikają – nie tylko te odpowiedzialne za ruch, ale również odpowiedzialne za przełykanie, oddychanie.

W zeszłym roku w USA opracowano specjalną terapię genową – terapię lekiem Zolgensma, która stała się nadzieją dla dzieci z SMA. Jednorazowy wlew preparatu dostarcza kopię uszkodzonego genu SMN1 i przywraca jego funkcje, a co za tym idzie – zatrzymuje powolne umieranie mięśni. To najdroższy lek na świecie. Koszty terapii dla Marysi to 2337072,05 USD (ponad 9 milionów złotych!).

Niemożliwe stało się realne. W ciągu 3 miesięcy zebrano całość środków potrzebnych na opłacenie terapii genowej dla Marysi. Nasze Stowarzyszenia jako macierzysta organizacja koordynowało zbiórkę potrzebnych środków. U nas zebraliśmy ponad 5 milionów złotych. Oprócz Stowarzyszenia Bądźmy Razem zaangażowana była Fundacja Siepomaga, Fundacja Wygrajmy Siebie oraz Fundacja Dar Serca z Chicago. Stowarzyszenie oprócz terapii genowej, sfinansowało podróż do USA, zakup potrzebnego sprzętu medycznego (koflator, gorset, pionizator), finansuje domową rehabilitację Marysi.

Zebraliśmy wystarczającą ilość środków, by móc ponosić kolejne wydatki związane z bieżącym leczeniem i usprawnianiem Marysi. Dzisiaj prosimy o wparcie finansowe dla innych podopiecznych naszego Stowarzyszenia. O tym, co słychać u Marysi Miąsko dowiecie się śledząc nasz profil na fejsbuku.