Bartłomiej Zubek

Historia Bartłomieja

Bartek (Czarna Góra, gmina Bukowina Tatrzańska) urodził się w 2018 roku jako tak zwane „wiotkie dziecko”. Do dnia porodu nic nie wskazywało, że sytuacja zdrowotna Bartka zejdzie na tor choroby. Zaraz po urodzeniu wystąpiły problemy z oddychaniem i karmieniem, dlatego szybko został przetransportowany do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie Prokocimiu. Problemy z oddychaniem oraz odżywianiem szybko się skończyły, ale pozostał inny, bardzo złożony. Po 3 latach diagnostyki i życia z codzienną rehabilitacją w tle, udało się zdiagnozować u Bartka niezwykle rzadką chorobę genetyczną – miopatię wrodzoną. Na chwilę obecną jest ona nieuleczalna. Choroba pozostawiła Bartkowi ponadprzeciętną sprawność intelektualną i umysłową. Zabrała natomiast umiejętność poruszania się i normalnego rozwoju ruchowego. Dzięki nieustannej rehabilitacji Bartek na dziś dzień potrafi siedzieć przez kilka minut. Ma bardzo słabe mięśnie i wymaga złożonej opieki bardzo wielu specjalistów: od kilku rodzajów terapeutów i rehabilitantów poprzez wyjazdy na ciągłe specjalistyczne badania, które będą towarzyszyć Bartkowi przez całe życie.

Bartek posiada jeszcze dwójkę zdrowego rodzeństwa oraz rodziców, którzy bardzo chcą aby jego życie wyglądało jak najbardziej normalnie. Zamiłowania całej rodziny do ruchu i aktywności sprawiają, że skiturowa wycieczka na Rusinową Polanę, rowerowa wyprawa po okolicy na co dzień czy nad morzem w trakcie wakacji, przejażdżka dziecięcym jeepem ze starszym bratem, to wyzwania które podejmują razem z Bartkiem. Bartek chce poznawać świat. Wszystko wymaga jednak specjalistycznego sprzętu oraz umiejętnego podejścia do ograniczeń wywołanych chorobą. Ograniczenia ruchowe są na tyle poważne, że każda wyprawa czy zabawa na zewnątrz domu to ogromne przedsięwzięcie, wymagające od rodziców kreatywności oraz ogromnej determinacji. Wyprawy są możliwe między innymi dzięki zakupionemu dla Bartka przez stowarzyszenie specjalnemu adapterowi do wózka, który umożliwia utrzymanie postawy siedzącej w wózku.

Wielkie brawa dla Rodziców Bartka, którzy są przykładem jak odnaleźć swoją drogę, z korzyścią dla całej rodziny zmagającej się z niepełnosprawnością najbliższej osoby.

By Bartek mógł rozwijać się ruchowo potrzebna jest wielokierunkowa ciągła rehabilitacja kilka razy w tygodniu. Konieczne są turnusy rehabilitacyjne w specjalistycznych ośrodkach, jeśli tylko będą na nie fundusze, ciągła opieka różnego rodzaju specjalistów oraz walka o każdy normalny dzień, bo to, jak potwierdzają rodzice, jest najlepszym lekiem na każdą chorobę.

Miesięczny koszt nierefundowanej rehabilitacji w domu  i leczenia Bartka to 4000 – 5000 zł. Rehabilitacyjny turnus wyjazdowy to ok. 5000 zł za tydzień! To koszty, których rodzice sami nie udźwigną.  Bartek wymaga stałej opieki, Mama, instruktorka narciarstwa, jest z nim na co dzień. Tata, ratownik TOPR, utrzymuje rodzinę.

Razem pomóżmy Bartkowi jak najlepiej funkcjonować i rozwijać się.