Julia Woźny

Historia Julii

Julia Woźny, Węglówka (gmina Wiśniowa, powiat myślenicki) urodziła się w lutym 2012 r. Od 4 roku życia choruje na padaczkę lekooporną. Mimo stosowanych leków Julka ma od kilku do kilkunastu napadów padaczkowych dziennie. Mają one postać wyłączeń (Julka wywraca oczami i traci świadomość na ok.10 sekund, nie pamięta co się działo przed atakiem). Jej codzienne funkcjonowanie jest zaburzone z powodu licznych napadów padaczkowych oraz polekowych zaburzeń pamięci. Nie jest w stanie się uczyć (nie umie czytać i pisać), ma napady histerii i agresji, nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować – potrzebuje stałej opieki osoby dorosłej. Ma stwierdzony umiarkowany stopień niepełnosprawności, chodzi do szkoły specjalnej w Dobrej, w której dobrze się odnajduje. Szkoła specjalna i szczególna troska i podejście rodziców sprawiają, że nie jest skazana na izolację społeczną.

Od roku pomagamy rodzinie Julki zebrać fundusze na diagnozowanie przyczyn choroby. Dużym wyzwaniem było znalezienie odpowiedniego specjalisty i właściwej drogi leczenia neurologicznego. Julka jest pod stała opieką lekarza neurologa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.

U Julki przeprowadzono innowacyjny zabieg neuromodulacji – ma wszczepiony i zaprogramowany specjalny stymulator nerwu błędnego. Wszczepiony stymulator zmniejsza częstość napadów padaczkowych, ale ich nie eliminuje. Przyjmuje na stałe leki na padaczkę, drogie suplementy diety, olejki CBD.

Szansą na powrót Julki do normalnego życia, na samodzielność jest dalsze szukanie możliwości innowacyjnego leczenia. Konieczne są wyjazdy na turnusy wielokierunkowej specjalistycznej neurorehabilitacji, które są bardzo drogie.

Razem możemy pomóc Julce i jej rodzinie.

Mama Julki z rodziną z serca dziękują za każde wsparcie.