Marysia i Oluś Szostak

Historia Marysi i Olka

Bliźniaki – Marysia i Oluś przyszli na świat w 27 tygodniu ciąży. Olek ważył 1095g, a Marysia zaledwie 595g. Tak wczesne przyjście na świat spowodowało wiele powikłań, szczególnie u Marysi. Dziewczynka cierpi także z powodu zaburzeń genetycznych i wad wrodzonych, a u Olka zdiagnozowano dziecięce porażenie mózgowe. Oboje każdego dnia walczą o samodzielność.

Marysia przeszła już dwie operacje oczu, dwie operacje nóżki i jedną poważną operację rączki. Dzięki ofiarności darczyńców zebrano wówczas 195 tys. zł, by pokryć koszty zabiegu rekonstrukcji rączki przeprowadzonego przez dra Paleya oraz prawie 230 tys. zł na I etap operacji nóżki, także w Paley European Institute. W przyszłości czeka ją jeszcze rekonstrukcja kciuka.

Życie bliźniaków wypełnione jest częstymi wyjazdami na rehabilitację. Raz na 2 lub 3 miesiące dzieciaki jeżdżą na turnusy rehabilitacyjne do Paley European Institute w Warszawie. Takie turnusy dają najlepsze efekty, niestety są bardzo kosztowne. Tam oceniane są postępy dzieciaków i planowane dalsze działania, które przyniosłyby najlepsze efekty.

Rehabilitacja Marysi skupiona jest gównie na postawie oraz lewej nodze, która jest krótsza. Marysia mam problem z wyprostem, co powoduje, że często się potyka i wywraca. Ma wyrównanie 1cm pod bucikiem, aby ta postawa była w miarę możliwości prosta, by nie doprowadzić do skrzywienia kręgosłup. Marysia jest na co dzień zaopatrzona w specjalne ortezy, które pomagają w wyproście kolana oraz koordynacji ruchowej. Co jakiś czas muszą być wymieniane na większe.

Olek jest cały czas monitorowany pod kątem słabych mięśni brzucha, co pociąga za sobą nieprawidłowy wzorzec chodu – rotację wewnętrzną kończyn dolnych. Jest mocno zabezpieczony ortezami na dzień i gorsetem – pasami derotacyjnymi na noc. Konieczna jest także pionizacja w pionizatorze każdego dnia 1 godzinę.
Dzięki operacji, którą przeszedł 2 lata temu Olek uniknął wózka inwalidzkiego, może grać w piłkę i cieszyć się swoją aktywnością. Codzienne ćwiczenia oraz turnusy rehabilitacyjne w Warszawie utrzymują efekty operacji i minimalizują konieczność kolejnej operacji w przyszłości. Olek rośnie i w niedługim czasie będzie potrzebował nowego pionizatora – LORI, którego koszt to około 14 tyś. zł.

Marysia i Olek uczęszczają do zerówki. W przedszkolu odnajdują się świetnie, mają wspaniałe panie oraz kolegów i koleżanki. Dodatkowo biorą udział w zajęciach z projektu „Wczesne wspomaganie rozwoju”.

„Marysia świetnie daje sobie rade i jest radosną dziewczynką. Cieszy się każdym dniem spędzonym w przedszkolu.
Olek to pogodny chłopak który cieszy się z każdej wolnej chwili i jak tylko może gra w piłkę. Ma dużo kolegów. Ale czasem jest ciężko, ma dosyć ćwiczeń, zadaje pytania – mamo czemu akurat ja tak mam. Dopingujemy go i dajemy całkowite wsparcie, aby nie czuł się z tym sam.” – mówi mama Olusia.

Bliźniaki każdego dnia korzystają z różnych form rehabilitacji i cały czas potrzebują specjalistycznego sprzętu.

Dziękujemy Wszystkim Darczyńcom wspierającym Bliźniaki.

Pomagajmy Marysi i Olkowi w walce o samodzielność!