Adaś Gołda

Historia Adasia

Adaś Gołda (Gdów, powiat wielicki, woj. małopolskie) urodził się 4.10.2021 r. zmaga się z rzadką wadą genetyczną – duplikacją krótkiego ramienia chromosomu 16. pary oraz mutacją de novo w genie AGO2.

Niewiele jest opisanych takich przypadków. Charakterystyczne dla tego zespołu są zaburzenia rozwojowe, takie jak opóźnienie rozwoju psychomotorycznego i rozwoju mowy, a także zaburzenia neurologiczne. Adaś cierpi na znaczną hipotonię mięśniową, przez co nie potrafi siedzieć, stać ani chodzić. Ma także problemy ze słuchem i wzrokiem.

Chłopiec jest pod stałą opieką wielu specjalistów, w tym kardiologa, urologa, gastrologa oraz hematologa. W ostatnim czasie przeszedł operację ucha oraz podniebienia. Mimo intensywnych wysiłków, rodzice Adasia nadal szukają pełnej diagnozy.

Rodzice mają nadzieję, że otwarcie Neurośrodka w Lipniku przyniesie nowe możliwości terapeutyczne.

„Czekam cierpliwie, aż powstanie Wasze centrum, żebym mogła tam znaleźć dla Adasia jakieś nowe rozwiązania” – mówi Mama Adasia.

Codzienność Adasia to częste wizyty u lekarzy specjalistów, ciągła rehabilitacja i stymulacja, które są niezbędne dla jego rozwoju. Na co dzień korzysta ze specjalistycznego sprzętu wspomagającego jego funkcjonowanie, takiego jak siedzisko, wózek, pionizator, kamizelka stabilizująca tułów czy ortezy na rączki. W miarę jak chłopiec rośnie, konieczna jest regularna wymiana sprzętu na większy.

Rodzina Adasia liczy 5 osób. Poza mamą i tatą ma dwóch starszych braci – Oliwiera i Kacpra. Adaś wymaga całodobowej pomocy i opieki.

Rodzice proszą o wsparcie finansowe w walce o sprawność i jak największą samodzielność dla syna. Przed nimi szereg prywatnych wizyt i konsultacji u specjalistów oraz zakup niezbędnego sprzętu wspomagającego rozwój Adasia, dostosowanego do jego wieku.

Wierzymy, że dzięki systematycznej rehabilitacji neurologicznej i specjalistycznej stymulacji Adaś będzie się mógł kiedyś rozwijać jak jego rówieśnicy.

Możesz pomóc Adasiowi!