Oskarek Blak

Historia Oskarka

Oskar urodził się w grudniu 2019 r.  Jest ślicznym i pogodnym dzieckiem, jednak sprawnościowo daleko mu do swoich rówieśników. Zdiagnozowano u niego niezwykle rzadką chorobę, która hamuje jego rozwój. Rodzice szukają wiadomości, jak i gdzie ratować synka.

Nic nie wskazywało na to, że Oskar urodzi się chory. Ciąża przebiegała książkowo. Poród także. Oskar dostał 10 punktów w skali Apgar, ale jeszcze tego samego dnia lekarzy zaniepokoił jego oddech i zaordynowali tlenoterapię. Zaledwie trzy dni później trafił na oddział intensywnej terapii. Podejrzeń lekarzy, że to rdzeniowy zanik mięśni (SMA) nie potwierdziły badania. Po dwóch tygodniach Oskar z mamą opuścili szpital. Rodzice nadal nie wiedzieli, co jest ich pierworodnemu synkowi. Zaczęły się wędrówki od jednego lekarza do drugiego. Niepokój rodziców narastał, a zamienił się w strach, kiedy rozwój Oskara zatrzymał się, a na dodatek pojawiły się u niego bezdechy. Kiedy ich synek siniał nie mogąc zaczerpnąć oddechu, oni umierali z przerażenia. W lipcu u Oskara zdiagnozowano padaczkę. W październiku, będąc w szpitalu dostał ataku, który trwał 1,5 godziny i zakończył się tym, że malec w stanie krytycznym trafił na OIOM. Lekarzom udało się zażegnać kryzys, a wkrótce i oni i rodzice dowiedzieli się co dokładnie jest Oskarowi. Wszystkiemu winien uszkodzony gen. Wyniki badań genetycznych WES wywróciły ich świat do góry nogami. Okazało się, że Oskar ma uszkodzony gen SLC25A12 i niedobór mitochondrialnego nośnika 1 asparaginianu-glutaminianu. Oskar jest najprawdopodobniej jedynym dzieckiem w Polsce i jednym z zaledwie kilku na świecie chorym na encefalopatię padaczkową z całkowitą demielinizacją mózgu.

Dziś Oskar jest dzieckiem leżącym, nie trzyma nawet główki – ma bardzo słabe mięśnie. Wodzi jednak wzrokiem, uśmiecha się, poznaje najbliższych. Rodzice szukają ratunku dla synka. Modlą się o każdy kolejny dzień. Szukają klinik, możliwości leczenia w USA, w Niemczech… Wszędzie, gdzie leczyli podobne choćby przypadki, gdzie dają cień nadziei…

Obecnie tylko jedna klinika w Niemczech chce przyjrzeć się przypadkowi Oskara. Będzie to możliwe dopiero w momencie, gdy stan chłopca ustabilizuje się, aby mógł transportem medycznym pojechać za granicę, po szansę na życie…

Oskarek wraz z rodzicami przebywa od miesięcy w szpitalu, konieczne jest opłacanie nierefundowanych badań i leków, dojazdów, pobytu rodziców, tłumaczeń i wysyłania wyników badań w świat, a przede wszystkim potrzebne są pieniądze na planowane w niedługim czasie leczenie i pobyt za granicą oraz rehabilitację Oskarka.

BĄDŹMY RAZEM w walce Oskarka o każdy dzień!

Zapraszamy do dołączenia do grupy licytacyjnej dla Oskara „Walka Oskarka o każdy dzień”

Równolegle prowadzona jest zbiórka pieniędzy za pośrednictwem serwisu Siepomaga