Oskarek Blak

Historia Oskarka

Oskar urodził się w grudniu 2019 r.  Jest ślicznym i pogodnym dzieckiem, jednak sprawnościowo daleko mu do swoich rówieśników. Zdiagnozowano u niego niezwykle rzadką chorobę genetyczną, która hamuje jego rozwój. Oskar ma uszkodzony gen SLC25A12 i niedobór mitochondrialnego nośnika 1 asparaginianu-glutaminianu. Jest najprawdopodobniej jedynym dzieckiem w Polsce i jednym z zaledwie kilku na świecie chorym na encefalopatię padaczkową z całkowitą demielinizacją mózgu.

Rodzice szukają wiadomości, jak i gdzie ratować synka.

Leczenie Oskara opiera się na diecie ketogennej i intensywnej rehabilitacji.

To dzięki intensywnej rehabilitacji i wykorzystaniu specjalistycznego sprzętu udało się już wiele osiągnąć. Prywatna rehabilitacja jest bardzo skuteczna, niestety także bardzo kosztowna.

Oskarek jest coraz starszy, coraz większy. W niedługim czasie potrzebny będzie nowy pionizator, zajdzie potrzeba wymiany wózka, ortez na większe. Chłopiec jest na żywieniu dojelitowym, co wiąże się z dodatkowymi kosztami – systematyczną wymianą PEG. Wydatków jest mnóstwo. Rodzice marzą też o  specjalnym pokoju do rehabilitacji i zajęć sensorycznych dla synka.

Rodzicom bardzo zależy, by Oskar w przyszłości był samodzielny, zaczął chodzić i mówić. Proszą o wsparcie w finansowaniu rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych, które przynoszą efekty.

„Niestety, synek nadal nie chodzi, ale staramy się cieszyć z każdego postępu, który uda mu się osiągnąć. Co dwa miesiące wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny. Oskar wymaga wielospecjalistycznej pomocy, częstych wizyt u specjalistów. Za wszystko musimy płacić… Dlatego prosimy o dalsza pomoc, szczególnie na rehabilitację, która jest bardzo kosztowna, a Oskarek wymaga jej cały czas.” – mówi mama Oskarka.

Razem pomóżmy Oskarkowi w dążeniu do sprawności.

Zapraszamy do dołączenia do grupy licytacyjnej dla Oskara „Walka Oskarka o każdy dzień”

Równolegle prowadzona jest zbiórka pieniędzy za pośrednictwem serwisu Siepomaga