Szymon Kuc

Historia Szymona

Szymon Kuc z Dziekanowic (gmina Dobczyce, powiat myślenicki) urodził się w 2016 r.

Szymek zmaga się z rzadką i ciężką chorobą genetyczną – dystrofią mięśniową Duchenna’a prowadzącą do zaniku mięśni. Na tą chorobę chorują tylko chłopcy. Choroba stopniowo zabiera możliwość poruszania się, zaburza pracę serca, zaburza oddychanie…

Szymek jest bardzo pogodnym i ciekawym świata dzieckiem. Do okresu przedszkolnego rozwijał się w miarę normalnie ale choroba postępuje i obecnie ma coraz więcej problemów z poruszaniem się oraz pracą na lekcjach.

Informacja o ciężkiej postępującej chorobie była wstrząsem dla rodziców Szymka, lata bez objawów były darem i pozwoliły na normalne życie rodziny. Teraz gdy widać już poważne objawy choroby rodzice mobilizują wszystkie siły, aby lepiej zaplanować wielospecjalistyczne leczenie i regularną specjalistyczną rehabilitację i w ten sposób pozwolić Szymkowi jak najdłużej cieszyć się sprawnością i samodzielnością.

W Polsce w przeciwieństwie do innych krajów europejskich nie ma dostępu do nowatorskich terapii w tej chorobie, nie jest refundowany lek, który wpływa na zaburzenie genetyczne. Jest problem z dostępem do dobrych specjalistów. Pomagamy rodzicom rozeznać możliwości leczenia i uzyskać potrzebne wsparcie.

Szymek jest pod stałą opieką: neurologa i kardiologa dziecięcego, ortopedy, pediatry. Nosi również ortezy na noc, które nieco spowalniają skracanie się ścięgien Achillesa. Wraz z postępem choroby Szymek będzie potrzebował innego specjalistycznego sprzętu, wizyt u kolejnych specjalistów.
Na dzień dzisiejszy najważniejsza jest jednak regularna specjalistyczna rehabilitacja neurologiczna dostosowana do potrzeb Szymka, która pozwoli mu jak najdłużej zachować sprawność. Dobra rehabilitacja w domu, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne do specjalistycznych ośrodków, w których jest więcej możliwości sprzętowych nie są refundowane i są bardzo kosztowne.

Rodzice i starsza siostra wspierają Szymka i motywują go do ćwiczeń. Bądźmy razem z nimi w tym trudnym czasie gdy choroba zmienia wszystko.

Pomóżmy Szymkowi by jak najdłużej mógł zachować sprawność i samodzielność, by jak najdłużej mógł cieszyć się aktywnością z kolegami, dzieciństwem.

Razem z rodzicami z serca dziękujemy za każde wsparcie i zaangażowanie w pomoc.