Zosia Pająk

Historia Zosi

SMA i dramatyczny wyścig z czasem – Zosia potrzebuje najdroższego leku świata! Koszt to 10 milionów złotych!

ZOSIA NIE KWALIFIKUJE SIĘ DO REFUNDACJI TERAPII GENOWEJ. DALEJ ZBIERAMY NA NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA.

Warunkiem otrzymania terapii jest wiek poniżej 6. miesiąca, a także brak wcześniejszego leczenia. Zosia otrzymuje Spinrazę lek wcześniej refundowany w Polsce podawany w bardzo obciążający sposób, przez wkłucie do kanału kręgowego, co 4 miesiące przez całe życie. Według obecnych kryteriów nie ma szans na zmianę leczenia na nowocześniejszą, bardziej efektywną i bezpieczną terapię genową podawaną dożylnie raz w życiu.

Zosia Pająk (Skawinki, gmina Lanckorona, powiat wadowicki) urodziła się 4 maja 2022, kilkanaście dni po narodzinach okazało się, że w organizmie Zosi czai się śmiertelna choroba SMA- rdzeniowy zanik mięśni. Skutki tej choroby są bardzo poważne włącznie z zagrożeniem życia. W tym momencie Zosia nie ma objawów, ale wystąpią one któregoś dnia… SMA zaatakuje jej organizm, niszcząc jej wszystkie mięśnie. Miedzy innymi mięśnie oddechowe, mięśnie przełyku, serce..
W tym momencie Zosia jest rehabilitowana oraz przyjmuje refundowany lek, Spinraza. Jest to zastrzyk do kanału kręgowego, który spowalnia rozwój choroby ale jej nie zatrzymuje.

Jednak istnieje lek, który da jej szanse na normalne życie. Jest to terapia genowa lekiem Zolgensma. To najdroższy lek świata, jego koszt to około 10 milionów złotych. Lek, który podany przed objawami sprawi, że Zosia będzie mogła normalnie oddychać, chodzić, mówić, rozwijać się jak jej rówieśnicy. Ogromną szansą dla Zosi jest fakt, że urodziła się kiedy badania wykrywające SMA wykonywano wszystkim noworodkom po urodzeniu i od razu było wiadomo, że jest chora, że trzeba działać zanim choroba zaatakuje.

Wyznacznikiem podania terapii genowej jest także waga. Jeśli Zosia przekroczy wagę 13,5 kg nie będzie kwalifikować się do podania leku. Zosia na dzień dzisiejszy wazy 6,8kg… Zosia bardzo szybko przybiera na wadze, co bardzo nas martwi w tej sytuacji, że nie zdążymy z podaniem terapii.

Kluczowe dla uzyskania efektu z największymi korzyściami jest podanie terapii przed wystąpieniem objawów. Tylko wtedy możliwe jest, że Zosia będzie mogła zapomnieć o okrutnej śmiertelnej chorobie i żyć jak jej zdrowi rówieśnicy. Sytuacja Zosi jest podwójnie trudna bo mama sama boryka się z problemami zdrowotnymi i nie jest w stanie walczyć o Zosię. Dwa miesiące walczą o Zosię ponad siły ciocie, babcia, kuzynki, tata, rodzina, lokalna społeczność.

Czy zdążymy zawalczyć o normalne życie dla Zosi? Potrzeba milionów serc, żeby Zosia mogła w przyszłości być samodzielna i żyć normalnie. Razem na pewno się uda! Tak jak udało się w akcji dla Marysi Miąsko i jak udaje się dzieciom z innych regionów Polski.

Rodzina Zosi błaga o pomoc.

Numer konta
62860200000008002647500001, BS Dobczyce
tytuł wpłaty: ZOSIA PAJĄK

Dla wpłat zagranicznych:
SWIFT CODE: POLUPLPR
PL62860200000008002647500001
tytuł wpłaty: ZOSIA PAJĄK

Wpłaty w USD:
S.W.I.F.T. code: POLUPLPR
PL09 86020000 0000 0264 7500 0007
tytuł wpłaty: ZOSIA PAJĄK

Wpłaty w EUR:
S.W.I.F.T. code: POLUPLPR
PL36 86020000 0000 0264 7500 0006
tytuł wpłaty: ZOSIA PAJĄK

 

Dla Zosi toczy się zbiórka na portalu Siepomaga

Zosia jest także podopieczną Fundacji Kawałek Nieba i Fundacji Pomóc Więcej

Facebook: Zosia SaMosiA. Zosia Pająk kontra SMA

Zapraszamy do grupy licytacyjnej: Licytacje-Zosia SaMosiA

Instagram: jestem__zosia_

Jak możesz pomóc?

Przekaż darowiznę za pomocą formularza on-line

Płatności są obsługiwane przez:

Zrób tradycyjny przelew na konto Stowarzyszenia

Możesz pomóc Zosi, przekazując darowiznę na konto stowarzyszenia w Banku Spółdzielczym w Dobczycach:
62 8602 0000 0008 0026 4750 0001
tytułem: ZOSIA PAJĄK

Przekaż 1% podatku

KRS: 0000343690
Cel szczegółowy: ZOSIA PAJĄK