Julka Nosal

Historia Julki

Julia Nosal (Nowy Sącz) przyszła na świat 29 września 2019 roku, jako długo wyczekiwany cud. Informacja o ciąży była spełnieniem marzeń. Cała ciąża była czasem błogosławionym, pełnym radości w życiu rodziców Julki. Nikt nie spodziewał się, że ich życie zmieni się diametralnie i wkrótce będą 24 godziny na dobę czuwać przy ciężko chorej córeczce.

Julka urodziła się z bardzo rzadkim wrodzonym guzem móżdżku – heamangiopericytoma – lokalizacja guza sprawiała, że uciskał na najważniejsze ośrodki życiowe. Julka urodziła się bez odruchu ssania, połykania oraz z hipotonią. Operacja w pierwszych dniach życia uratowała jej życie, ale spowodowała zalanie części mózgu krwią, doprowadzając tym samym do wielu uszkodzeń mózgu. Ze względu na histopatologiczną postać guza, rzadko występującą u noworodków, a co za tym idzie brakiem jednoznacznych dowodów na korzystny efekt terapeutyczny, nie zdecydowano się na podanie chemii. Julka ma wodogłowie pokrwotoczne, czego skutkiem jest zastawka komorowo- otrzewnowa, która jest wszczepiona w główce. Przez 3 miesiące lekarze z CZD w Warszawie walczyli o życie i oddech Julki podczas kilkukrotnej reanimacji, przetaczania krwi, ciągłych badań. Kiedy była w śpiączce, przy jej łóżeczku czuwali rodzice. Wyjście ze szpitala do domu wiązało się z zapisaniem do Domowego Hospicjum. Według lekarzy dni Julki miały być policzone. Ma założoną rurkę tracheotomijną, przez którą jest ciągle odsysana z nadmiaru wydzieliny oraz Pega, przez którego jest karmiona dojelitowo.

Rodzice nie ustawali w modlitwie, nie poddali się, rozpoczęli nierówną walkę, najpierw czuwając codziennie przy córeczce, potem walkę o podniesienie jakości i komfortu jej życia. Szukali także ratunku poza granicami kraju, doprowadzając do wyjazdu do Tubingen w Niemczech. Julka od 3 miesiąca życia jest rehabilitowana metodą Vojty, Bobatha, uczestniczy w zajęciach z neurologopedą. Z czasem zaczęła korzystać z turnusów metodą Vojty, które podobnie jak systematyczne zajęcia z neurologopedą i innymi terapeutami przynoszą znaczące efekty. Julce potrzebne są także zajęcia z tyflopedagogiem, ponieważ jej mózg nie przetwarza każdego obrazu, jaki widzą oczy, a także zajęcia z komunikacji alternatywnej, aby chociaż w części mogła zakomunikować swoje najważniejsze potrzeby, bo niestety wskutek powikłań nie wydaje głosu.

Julka codziennie zaskakuje wszystkich swoją walecznością i chęcią do życia wbrew temu, co mówili lekarze. Ciężka praca rehabilitacji przynosi efekty – Julka usiadła oraz zaczyna raczkować.

Julka się nie uśmiecha, nie płacze, ma opuszkowe porażenie twarzy, ale jej oczy przekazują więcej niż tysiąc słów, że bardzo chce żyć i być ze swoimi rodzicami.

Maleńka zniosła już tyle ile nie udźwignąłby niejeden dorosły. Jej życie to cud, ciągła wielokierunkowa rehabilitacja neurologiczna przynosi cudowne efekty. Rodzice są bardzo wdzięczni za pomoc naszego Stowarzyszenia dla Julki od 2020 roku.

Razem pomóżmy Julce przekraczać kolejne granice i uzyskiwać nową sprawność!